Implementation of electronic patient-reported outcome measurement in specialist palliative home care

Burner-Fritsch, Isabel (2024): Implementation of electronic patient-reported outcome measurement in specialist palliative home care. Dissertation, LMU München: Medizinische Fakultät

Abstract

As the use of patient-reported outcome measures is proven to advance outcomes, quality, and effectiveness of care, its implementation in clinical care routine is fostered. The focus on patient-centred care of palliative care means that PROMs are also becoming particularly relevant in this setting. The integration of electronic patient-reported outcome measures (ePROMs) offers promising advantages over traditional paper-based methods, including improved efficiency, reduced patient burden, and enhanced data analysis capabilities. Moreover, the digital implementation of PROMs might be an option to meet organisational and structural barriers preventing successful application, especially in palliative home care. The Integrated Palliative Outcome Scale (IPOS) measures palliative care patients` symptom burden and problems in 17 items, using a holistic understanding of burden of physical symptoms as well as psychological, social and spiritual issues and practical problems. The project “Palli-MONITOR” was developing and piloting a system for ePROM in German Specialist Palliative Home Care (SHPC), using the electronic version of the Integrated Palliative Outcome Scale (eIPOS) as PROM-tool. The aim of this thesis, therefore, is to investigate the implementation of ePROM is SPHC. Following the Medical Research Council (MCR) Framework for Complex Interventions, the first step in implementing an ePROM is to gain an understanding of barriers and facilitators in the implementation process (article I). Digital implementation of PROM questionnaires as eIPOS also require evidence about measurement equivalence between the paper version and its electronic adaption, as it cannot be assumed that the psychometric properties of PROM questionnaires are stable across the different modes of administration (article II). Implementing an ePRO system in clinical care routine demands a process of change wherefor involvement and attitude of stakeholders is crucial for its success. Feasibility and acceptance of the intervention therefore need to be explored through understanding the health care professionals (HCP) perspective regarding the implementation of the ePROM system in SPHC (article II, appendix). In the first article, SHPC patients tested a beta version of eIPOS and shared their experiences and wishes about the development of the instrument in semi-structured interviews. SPHC professionals discussed challenges in developing and implementing the ePROM system for routine care in focus groups. Interview and focus group transcripts as well as field notes and postscripts were analysed using the framework approach. A multi-site randomised crossover trial with a within-subject comparison of the two modes using a washout period of 30 min was adapted in the second article, to test the measurement equivalence between the IPOS paper and digital version. The research design of the third article employed a sequential explanatory mixed-methods approach (quantitative before qualitative study), containing an anonymous online questionnaire study before qualitative focus group discussions. Equivocal findings from the survey were deliberated upon in two focus group sessions. Descriptive and univariable statistics were used to analyse quantitative survey data, the framework approach was utilized for the qualitative analysis. Additionally, we used joint displays performing the integrated analysis of our quantitative and qualitative finding. The findings presented in the first paper provide a comprehensive portrait of the challenges designing a digital PROM system for palliative home care at both the individual and organisational levels, reflecting both patients’ and health care professionals’ viewpoint. Patients outlined potential challenges associated with using electronic questionnaires due to their declining health as well as their internet familiarity and the technical design of eIPOS. Use of eIPOS prompted patients to contemplate their circumstances, some of them experienced this as burdensome. Results on the HCP level related to processes of receiving and using eIPOS information in clinical care procedures. On an organisational and structural level, challenging factors such as the possible subversion of the established 24/7 emergency call system through eIPOS were identified. Additionally, HCPs emphasised the capability of ePROM use for patients in less intensive levels of palliative home care. Our results published in the second paper confirm the measurement equivalence of IPOS and eIPOS: Fifty participants were assigned randomly to complete IPOS in two different modalities: electronic-paper (n=26); paper-electronic (n=24). The median age of the cohort was 69 years (range 24 – 95). Among the participants, 56% were male, and 16% presented with non-oncological diseases. The Intraclass Correlation Coefficients (ICCs) demonstrated exceptionally strong agreement for the overall score (ICC 0.99, 95% CI 0.98–1.00). The least robust ICC values were noted for the items 'Appetite loss' and 'Drowsiness' (ICC 0.95, 95% CI 0.92–0.97). Out of the seventeen items, nine exhibited Intraclass Correlation Coefficients (ICCs) exceeding 0.98. Additionally, all subscales also displayed ICC values surpassing 0.98. There were no statistically significant effects observed for mode, order, age, or their interactions on both the total score of IPOS and its sub scores, except for 'Communication' (Fmode = 5.9, p = 0.019). The electronic version was favoured by 58% of the participants. Within the subgroup aged 75 years and above, 53% expressed a preference for the paper-based IPOS. Notably, only three free-text responses regarding main problems exhibited discrepancies between the two versions. Results of the third article present the HCPs’ perspective of the active use of an ePROM system in clinical practice. Invitations were extended to all HCP belonging to the four SPHC teams, totalling 52 potential participants. Of these, n=32 HCP engaged in the survey, n=7 took participated the focus groups. HCP acknowledged the potential of incorporating ePROM within the realm of palliative home care. However, they emphasized that the feasibility of such implementation depends on its user-friendly nature and seamless integration into clinical care routine. In summary, the findings presented in this thesis provide substantial understanding and evidence about different aspects of implementing an ePROM system in palliative home care. The thesis highlights the benefit of stakeholder involvement in the development and implementation process of digital health innovations and accentuates that the specific culture must be taken into account. In conclusion, the integration of ePROMs in (specialist) palliative home care has the potential to transform the way patient outcomes are measured and monitored. By utilising technology, HCP can gain valuable insights into patient experiences, symptom burden, and concerns, ultimately leading to more patient-centred and effective care, which might be anyway inevitable in times to come.

Abstract

Aufgrund der zahlreichen Potenziale für gesteigerte Qualität, Effizienz, Sichtbarkeit und Patient:innenzentierung der Versorgung werden patient:innenberichtete Outcomes zunehmend strukturiert erfasst und zur Gestaltung der Versorgung verwendet. Im Zuge der fortschreitenden Digitalisierung des Gesundheitswesens wird auch patient:innenberichtete Outcome Messung (PROM) immer öfter digital umgesetzt. In der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) wurde patient:innenberichtete Outcome Messung bisher weder papierbasiert noch digital standardmäßig angewendet. Ein international renommiertes und für zahlreiche Settings und Patient:innengruppen der Palliativversorgung validiertes Instrument zur strukturierten Erfassung von Symptombelastungen und Problemen ist die Integrierte Palliative Care Outcome Skala (IPOS). Diese Arbeit hat zum Ziel, die Entwicklung und Implementierung eines digitalen PROM (ePROM) unter Verwendung des IPOS für die SAPV zu untersuchen. Dafür wurde zunächst in fünf am Projekt „Palli-MONITOR“ beteiligten SAPV-Teams eine explorative qualitative Studie durchgeführt, die umfassende Erkenntnisse zu Herausforderungen bei der Entwicklung der elektronischen Adaption des IPOS (eIPOS) und deren Implementierung in die Versorgungsroutine aufgezeigt (Artikel I): SAPV-Patient:innen testeten die Betaversion des eIPOS und berichteten in leitfadengestützten Interviews über ihre Erfahrungen mit dem Instrument. Mitarbeitende der SAPV diskutierten in Fokusgruppen die Grundidee des eIPOS und seine mögliche Implementierung in ihrer klinischen Praxis. Die Ergebnisse bilden Herausforderungen der Implementierung des eIPOS auf individueller (Patient:innen, Professionelle) sowie struktureller und organisatorischer Ebene ab. Auf individuellem Level wurde hinsichtlich der Verwendung des eIPOS der Allgemeinzustand der Patient:innen, ihre divergierende Digitalkompetenz und -ausstattung sowie Aspekte des technischen Designs des digitalen Fragebogen als herausfordernd identifiziert. Die Nutzung es eIPOS förderte die Reflexion der aktuellen palliativen Situation, was teils als empowernd, teils als belastend empfunden wurde. Die Ergebnisse auf Ebene der Professionellen betrafen den Prozess des Empfangens und der Nutzung von eIPOS-Informationen in die klinischen Versorgungsroutine. Auf organisatorischer und struktureller Ebene wurden herausfordernde Faktoren wie die potenzielle Untergrabung des etablierten 24-Stunden-Notrufs durch eIPOS identifiziert. Darüber hinaus betonen die Studienergebnisse das Potenzial von ePROM für Patient:innen in früheren Stadien oder weniger intensiven Stufen der ambulanten Palliativversorgung. Die Studie unterstreicht die Relevanz der Einbeziehung zentraler Stakeholder in Entwicklungsprozesse digitaler Gesundheitsinnovationen und betont die Notwendigkeit, dabei auch die kulturspezifischen Rahmenbedingungen unterschiedlicher Versorgungssettings zu berücksichtigen. Bei der digitalen Umsetzung eines Instruments zur strukturierten Erfassung patient:innenberichteter Outcomes wie des IPOS kann nicht automatisch davon ausgegangen werden, dass die psychometrischen Eigenschaften über die verschiedenen Anwendungsformen des Fragebogens gleichbleibend sind. Deshalb beschäftigt sich der zweite Artikel mit dem Nachweis der Messäquivalenz zwischen der validierten Papierversion der IPOS und ihrer digitalen Adaption eIPOS. Dazu wurde eine multizentrische randomisiert kontrollierte Studie durchgeführt, bei der fünfzig Palliativpatient:innen den IPOS in beiden Anwendungsmodalitäten mit einer 30-minütigen washout-Periode ausfüllten. Die Kohorte hatte ein medianes Alter von 69 Jahren (Spanne 24 – 95), die Teilnehmenden waren zu 56% männlich und hatten in 16% der Fälle keine onkologische Grunderkrankung. Die Anwendungsreihenfolge wurde randomisiert (elektronisch-paper n=26; papier-elektronisch n=24). Die Intraklassen-Korrelationskoeffizienten (ICCs) zeigten außergewöhnlich starke Übereinstimmung für den Gesamtscore (ICC 0,99, 95%-KI 0,98–1,00). Die am wenigsten robusten ICC-Werte wurden für die Symptome "Appetitlosigkeit" und "Schläfrigkeit" ermittelt (ICC 0,95, 95% CI 0,92-0,97). Von den siebzehn IPOS-Items erreichten neun ICCs über 0,98. Darüber hinaus zeigten alle Subskalen ebenfalls ICC Werte über 0,98. Abgesehen von dem Subscore 'Kommunikation' (Fmode = 5,9, p = 0,019) wurden keine statistisch signifikanten Effekte für Ausfüllmodus, Ausfüllreihenfolge, Alter oder deren Interaktionen für die Gesamtpunktzahl von IPOS und seine Subskalen festgestellt. Die Mehrheit der Teilnehmenden (58%) bevorzugte den eIPOS. In der Teilnehmendengruppe der über 75-Jährigen bevorzugten 53% die Papierversion. Bei den Freitextantworten in den beiden Versionen wiesen lediglich drei Einträge bei der Frage nach Hauptproblemen und Sorgen Unterschiede auf. Die Ergebnisse liefern bei einer nahezu perfekten Übereinstimmung bei 17 von 21 Items den Nachweis der Messäquivalenz zwischen IPOS und eIPOS. Auf Basis der bisher gewonnenen Erkenntnisse wurde der eIPOS in den Versorgungsalltag von vier SAPV-Teams implementiert. Der dritte Artikel im Anhang beschäftigt sich mit der Perspektive der SAPV-Mitarbeitenden auf die Implementierung und Nutzung des eIPOS im Versorgungsalltag, bei der Patient:innen ihre Symptombelastungen und Probleme regelmäßig durch den eIPOS erfassten, die Ergebnisse zeitnah digital in die elektronische Fallakte übermittelt wurden und so für die Versorgungsplanung zur Verfügung standen. Die Erkenntnisse wurden durch die Durchführung einer Studie im Mixed-Methods Sequential Explanatory Design gewonnen. Initial wurden alle Pflegekräfte & Ärzt*innen der vier SAPV-Teams, die den eIPOS nutzen eingeladen, ihre Erfahrungen mit dem eIPOS in einem Online-Survey anzugeben. Divergierende oder unklare Ergebnisse der Umfrage wurden anschließend in zwei Online-Fokusgruppen diskutiert. Die Rücklaufquote des Online-Survey betrug n=32 (von n=52 eingeladenen Fachkräften); es wurden zwei Fokusgruppen (n=3; n=4) durchgeführt. Der eIPOS wurde von allen Teilnehmenden genutzt, wenn auch nicht von allen regelmäßig. Es wurden Verbesserungen der Versorgung wahrgenommen. Die teilnehmenden Teams unterscheiden sich stark hinsichtlich Organisationsstruktur und Versorgungsprozessen. Ein großer Einflussfaktor für die Haltung der Fachkräfte zum eIPOS war der individuell wahrgenommene Nutzungsaufwand. Hindernisse und Verbesserungsvorschläge wurden hinsichtlich technischer Aspekte, Setting, Implementierung in den Versorgungsalltag und Studienbedingungen identifiziert. SAPV-Fachkräfte sahen Potenziale des eIPOS wie Unterstützung des Symptomassessments, insbesondere im psychosozialen Bereich, und der Förderung einer patient:innenzentrierten Versorgung besonders bei Nutzung des eIPOS in frühen Stadien der ambulanten Palliativversorgung. Voraussetzung zur Entfaltung der Potenziale ist, dass der eIPOS in Arbeitsroutinen implementierbar ist und technisch eine bessere Wahrnehmbarkeit der Informationen unterstützt wird. Die Anwendung des eIPOS in anderen Settings wie beispielsweise der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung sowie die Einbeziehung versorgender Angehöriger in die Nutzung des eIPOS wird empfohlen. Zusammenfassend bieten die Ergebnisse, die im Rahmen der Dissertation gewonnen wurden, ein umfassenden Erkenntnisgewinn zu unterschiedlichen Aspekten der Implementierung digitaler patient:innenberichteter Outcome Messung in der ambulanten Palliativversorgung. Auch bei Erfüllung formaler Kriterien wie dem Nachweis der Messäquivalenz der digitalen Adaption eines validierten papierbasierten Instruments existieren umrahmend zahlreiche weniger greifbare Herausforderungen, denen mit dem Ziel eine erfolgreiche Implementierung zu erreichen, begegnet werden muss. Diese für den Bereich der SAPV exemplarisch aufgezeigten Detailergebnisse unterstreichen übergeordnet die Bedeutung der Beteiligung relevanter Stakeholder in Entwicklungs- und Implementierungsprozesse digitaler Gesundheitsinnovationen sowie die Notwendigkeit, spezifische Versorgungskulturen zu verstehen und zu berücksichtigen. Digitalisierung im Gesundheitswesen ist ein unaufhaltsam fortschreitender Prozess, zentral ist nunmehr die partizipative Gestaltung dieses Prozesses, um Entwicklungen zum Wohle aller davon Betroffener zu gestalten.

• Dokumententyp: Dissertationen (Dissertation, LMU München)
• Keywords: Specialst palliative home care, electronic patient-reported outcome measures, digitalisation, stakeholder participation, integrated palliative care outcome scale
• Themengebiete: 600 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften ; 600 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften > 610 Medizin und Gesundheit
• Fakultäten: Medizinische Fakultät
• Sprache der Hochschulschrift: Englisch
• Datum der mündlichen Prüfung: 23. Oktober 2024
• 1. Bericht­erstatter:in: Bausewein, Claudia