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3 aspects in the handling of patients severely affected by neurodegenerative diseases: medical care, nursing care, and precaution (Advance-Care-Planning)
3 aspects in the handling of patients severely affected by neurodegenerative diseases: medical care, nursing care, and precaution (Advance-Care-Planning)
Alle Publikationen, die diese Dissertation bilden, beschäftigen sich mit 3 wesentlichen Aspekten, die bei der Versorgung schwer erkrankter Patientinnen und Patienten (unabhängig davon, ob sie mit einer neurodegenerativen Erkrankung leben müssen. oder nicht), häufig auftreten: • Medizinische Aspekte • Pflegerische Versorgung • Und vorbeugende Maßnahmen (Advance-Care-Planning). Dieses etwas weitere Thema wählte die Autorin, um die drei Publikationen, die diese Schrift bilden, miteinander zu verbinden. Grundlage der vorliegenden kumulativen Dissertation ist die Publikation „A Pilgrim`s Journey - When Parkinson´s Disease Comes to an End in Nursing Homes“ (Lex et al., 2018). Diese Studie untersuchte die Situation von Menschen in einer späten Krankheitsphase des Morbus Parkinson, die in Seniorenheimen in Salzburg und im Salzburger Land lebten. Auch die Perspektive der pflegenden Angehörigen beleuchtete das Forschungsteam. Methodisch nutzten die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler einen Mixed-Methods-Ansatz für dieses interdisziplinäre Projekt. In dieser Studie kombinierten die Forschenden verschiedene neuropsychologische Tests und diverse bewährte Assessmentinstrumente miteinander, um zunächst zuverlässig einschätzen zu können, in welcher Krankheitsphase sich die Bewohnerinnen und Bewohner befanden. In einem zweiten Schritt nutzten die Forschenden leitfadengestützte Familieninterviews, um das Erleben der Betroffenen und ihrer Angehörigen besser verstehen und beschreiben zu können. Bis dato gab es keinerlei empirisches Wissen dazu, wie Seniorenheimbewohnerinnen und -bewohner im österreichischen Kontext diese Situation erleben und welche Erfahrungen sie und die pflegenden Familien in dieser Lebensphase machen. Obwohl alle Studienteilnehmenden erheblich in ihrer Alltagsmobilität eingeschränkt waren und bei nahezu allen Aktivitäten des täglichen Lebens (ATLs) erhebliche Pflegebedarfe hatten, waren sie doch weit weniger durch die aktuelle Situation herausgefordert als man dies aufgrund der wissenschaftlichen Literatur erwarten würde. Das Autorenteam der Publikation „A Pilgrim`s Journey“ ist davon überzeugt, dass ein großer Teil der überzeugenden Pflege- und Versorgungsqualität, von der die Studienteilnehmenden profitierten, der hochwertigen Pflege in den Salzburger Seniorenheimen zu verdanken ist. Die beiden weiteren Publikationen, sowohl der Short Report „Telemedicine in Palliative Care: Implementation of New Technologies to Overcome Structural Challenges the Care of Neurological Patients “ (Weck et al., 2019) als auch die zweite Originalarbeit “Implementing an Advance Care Planning Program in German Nursing Homes [3]“ deuten mögliche Lösungsansätze an, um das „gute Leben bis zuletzt“ (im hospizlichem Sinne) bzw. eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung, auch bei starker Immobilität, gewährleisten zu können. Die Publikation (Weck et al., 2019) beschreibt eine prospektive Pilotstudie, an der sich insgesamt fünf SAPV-Teams (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgungsteams) aus dem bayrischen Raum beteiligten. Hintergrund war, dass es (vor allem im ländlichen Raum) zu wenige Neurologinnen und Neurologen gibt. Gleichzeitig verfügen die SAPV-Teams zwar über eine hohe palliativmedizinische Expertise, aber meistens nicht über umfassende neurologische bzw. neuropalliative Kompetenzen. Aus diesen Überlegungen erwuchs die Projektidee. „Wenn die Neurologin/der Neurologe nicht Teil des SAPV-Teams ist, dann holen wir sie/ihn per Tele Medizin dazu“. Kriterien für die Telemedizinischen Konsultationen waren entweder eine neurologische Grunderkrankung oder neu auftretende neurologische Symptome, beispielsweise im Verlauf einer onkologischen Diagnose. Bis März 2018 konnten insgesamt 37 telemedizinische Konsultationen mit 21 Patientinnen und Patienten analysiert werden. Vier dieser Patientinnen oder Patienten hatten eine Parkinsondiagnose. Das häufigste neurologische Symptom waren Schluckstörungen (Weck et al., 2019). Selbst wenn die Therapieempfehlung der per Kamera zugeschalteten Neurologin/des zugeschalteten Neurologen keine Lösung des Symptoms erbrachte, waren sowohl die teilnehmenden Teams als auch die Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige äußerst zufrieden, da ja „alles“ versucht worden war, um das belastende Symptom zu lindern. Eine umfangreiche statistische Auswertung dieser Pilotstudie war, ob der geringen Teilnehmenden Zahl, nicht möglich. Die Forschenden gehen davon aus, dass sorgfältig ausgewählte telemedizinische Unterstützung dazu führen kann, Symptome und Leid in der letzten Lebensphase zu lindern. Auch die Studie (in der Schmitten et al., 2014) ist eine Pilotstudie. Ausgangslage war der Wunsch, die Effekte einer regionalen Advance-Care-Planning-Intervention im Rahmen einer kontrollierten Studie zu untersuchen. Die Studie fand in zwei verschiedenen deutschen Städten statt. Hauptintervention war hier, das Anbieten von Gesprächen zur Vorsorgeplanung durch speziell qualifizierte Seniorenheimmitarbeiterinnen und –mitarbeiter. Die Qualifizierung der Gesprächsbegleitenden lehnte sich eng an das US-amerikanische Gesprächsprogramm „respecting Choices®“ an. Diese qualifizierten Personen gingen auf die in den Seniorenheimen lebenden Bewohnerinnen und Bewohner zu, mit dem unverbindlichem Angebot Gespräche bzgl. einer gesundheitlichen Vorsorgeplanung zu führen und diese in einem prozesshaftem Geschehen abschließend auch schriftlich zu fixieren. Darüber hinaus wurden im Sinne einer regionalen Intervention weitere relevante Zielgruppen, etwa Krankenhausmitarbeitende und Hausärztinnen und Hausärzte der Seniorenheimbewohnenden geschult bzw. bzgl. der Intervention informiert. Primärer Endpunkt dieser Studie war die Inzidenz der in der Interventionsgruppe neu entstandenen Vorausverfügungen (Patienten- und Vertreterverfügungen). Mit einer neunfachen Erhöhung der neu entstandenen Vorausverfügungen in der Interventionsgruppe im Projektzeitraum konnten die Forschenden um in der Schmitten et al. erstmals in Deutschland nachweisen, dass eine regionale ACP-Intervention durchführbar ist. Auch die Qualität der entstandenen Verfügungen überzeugte das Projektteam, die überwiegende Zahl der entstandenen Vorausverfügungen waren zusätzlich mit einer hausärztlichen Notfallanordnung kombiniert. In den allermeisten neuen Vorsorgedokumenten war eine Stellvertreterin/ein Stellvertreter benannt, die/der dann im Notfall auch entscheidungsfähig und über die Wünsche der Bewohnerin/des Bewohners informiert war.
Advance-Care-Planning, Nursing care, Medical care, Parkinson`s Disease
Lex, Katharina
2022
English
Universitätsbibliothek der Ludwig-Maximilians-Universität München
Lex, Katharina (2022): 3 aspects in the handling of patients severely affected by neurodegenerative diseases: medical care, nursing care, and precaution (Advance-Care-Planning). Dissertation, LMU München: Faculty of Medicine
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Abstract

Alle Publikationen, die diese Dissertation bilden, beschäftigen sich mit 3 wesentlichen Aspekten, die bei der Versorgung schwer erkrankter Patientinnen und Patienten (unabhängig davon, ob sie mit einer neurodegenerativen Erkrankung leben müssen. oder nicht), häufig auftreten: • Medizinische Aspekte • Pflegerische Versorgung • Und vorbeugende Maßnahmen (Advance-Care-Planning). Dieses etwas weitere Thema wählte die Autorin, um die drei Publikationen, die diese Schrift bilden, miteinander zu verbinden. Grundlage der vorliegenden kumulativen Dissertation ist die Publikation „A Pilgrim`s Journey - When Parkinson´s Disease Comes to an End in Nursing Homes“ (Lex et al., 2018). Diese Studie untersuchte die Situation von Menschen in einer späten Krankheitsphase des Morbus Parkinson, die in Seniorenheimen in Salzburg und im Salzburger Land lebten. Auch die Perspektive der pflegenden Angehörigen beleuchtete das Forschungsteam. Methodisch nutzten die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler einen Mixed-Methods-Ansatz für dieses interdisziplinäre Projekt. In dieser Studie kombinierten die Forschenden verschiedene neuropsychologische Tests und diverse bewährte Assessmentinstrumente miteinander, um zunächst zuverlässig einschätzen zu können, in welcher Krankheitsphase sich die Bewohnerinnen und Bewohner befanden. In einem zweiten Schritt nutzten die Forschenden leitfadengestützte Familieninterviews, um das Erleben der Betroffenen und ihrer Angehörigen besser verstehen und beschreiben zu können. Bis dato gab es keinerlei empirisches Wissen dazu, wie Seniorenheimbewohnerinnen und -bewohner im österreichischen Kontext diese Situation erleben und welche Erfahrungen sie und die pflegenden Familien in dieser Lebensphase machen. Obwohl alle Studienteilnehmenden erheblich in ihrer Alltagsmobilität eingeschränkt waren und bei nahezu allen Aktivitäten des täglichen Lebens (ATLs) erhebliche Pflegebedarfe hatten, waren sie doch weit weniger durch die aktuelle Situation herausgefordert als man dies aufgrund der wissenschaftlichen Literatur erwarten würde. Das Autorenteam der Publikation „A Pilgrim`s Journey“ ist davon überzeugt, dass ein großer Teil der überzeugenden Pflege- und Versorgungsqualität, von der die Studienteilnehmenden profitierten, der hochwertigen Pflege in den Salzburger Seniorenheimen zu verdanken ist. Die beiden weiteren Publikationen, sowohl der Short Report „Telemedicine in Palliative Care: Implementation of New Technologies to Overcome Structural Challenges the Care of Neurological Patients “ (Weck et al., 2019) als auch die zweite Originalarbeit “Implementing an Advance Care Planning Program in German Nursing Homes [3]“ deuten mögliche Lösungsansätze an, um das „gute Leben bis zuletzt“ (im hospizlichem Sinne) bzw. eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung, auch bei starker Immobilität, gewährleisten zu können. Die Publikation (Weck et al., 2019) beschreibt eine prospektive Pilotstudie, an der sich insgesamt fünf SAPV-Teams (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgungsteams) aus dem bayrischen Raum beteiligten. Hintergrund war, dass es (vor allem im ländlichen Raum) zu wenige Neurologinnen und Neurologen gibt. Gleichzeitig verfügen die SAPV-Teams zwar über eine hohe palliativmedizinische Expertise, aber meistens nicht über umfassende neurologische bzw. neuropalliative Kompetenzen. Aus diesen Überlegungen erwuchs die Projektidee. „Wenn die Neurologin/der Neurologe nicht Teil des SAPV-Teams ist, dann holen wir sie/ihn per Tele Medizin dazu“. Kriterien für die Telemedizinischen Konsultationen waren entweder eine neurologische Grunderkrankung oder neu auftretende neurologische Symptome, beispielsweise im Verlauf einer onkologischen Diagnose. Bis März 2018 konnten insgesamt 37 telemedizinische Konsultationen mit 21 Patientinnen und Patienten analysiert werden. Vier dieser Patientinnen oder Patienten hatten eine Parkinsondiagnose. Das häufigste neurologische Symptom waren Schluckstörungen (Weck et al., 2019). Selbst wenn die Therapieempfehlung der per Kamera zugeschalteten Neurologin/des zugeschalteten Neurologen keine Lösung des Symptoms erbrachte, waren sowohl die teilnehmenden Teams als auch die Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige äußerst zufrieden, da ja „alles“ versucht worden war, um das belastende Symptom zu lindern. Eine umfangreiche statistische Auswertung dieser Pilotstudie war, ob der geringen Teilnehmenden Zahl, nicht möglich. Die Forschenden gehen davon aus, dass sorgfältig ausgewählte telemedizinische Unterstützung dazu führen kann, Symptome und Leid in der letzten Lebensphase zu lindern. Auch die Studie (in der Schmitten et al., 2014) ist eine Pilotstudie. Ausgangslage war der Wunsch, die Effekte einer regionalen Advance-Care-Planning-Intervention im Rahmen einer kontrollierten Studie zu untersuchen. Die Studie fand in zwei verschiedenen deutschen Städten statt. Hauptintervention war hier, das Anbieten von Gesprächen zur Vorsorgeplanung durch speziell qualifizierte Seniorenheimmitarbeiterinnen und –mitarbeiter. Die Qualifizierung der Gesprächsbegleitenden lehnte sich eng an das US-amerikanische Gesprächsprogramm „respecting Choices®“ an. Diese qualifizierten Personen gingen auf die in den Seniorenheimen lebenden Bewohnerinnen und Bewohner zu, mit dem unverbindlichem Angebot Gespräche bzgl. einer gesundheitlichen Vorsorgeplanung zu führen und diese in einem prozesshaftem Geschehen abschließend auch schriftlich zu fixieren. Darüber hinaus wurden im Sinne einer regionalen Intervention weitere relevante Zielgruppen, etwa Krankenhausmitarbeitende und Hausärztinnen und Hausärzte der Seniorenheimbewohnenden geschult bzw. bzgl. der Intervention informiert. Primärer Endpunkt dieser Studie war die Inzidenz der in der Interventionsgruppe neu entstandenen Vorausverfügungen (Patienten- und Vertreterverfügungen). Mit einer neunfachen Erhöhung der neu entstandenen Vorausverfügungen in der Interventionsgruppe im Projektzeitraum konnten die Forschenden um in der Schmitten et al. erstmals in Deutschland nachweisen, dass eine regionale ACP-Intervention durchführbar ist. Auch die Qualität der entstandenen Verfügungen überzeugte das Projektteam, die überwiegende Zahl der entstandenen Vorausverfügungen waren zusätzlich mit einer hausärztlichen Notfallanordnung kombiniert. In den allermeisten neuen Vorsorgedokumenten war eine Stellvertreterin/ein Stellvertreter benannt, die/der dann im Notfall auch entscheidungsfähig und über die Wünsche der Bewohnerin/des Bewohners informiert war.