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Die Versorgungssituation von Patienten mit refraktärer Atemnot. eine qualitative Interviewstudie zu Status Quo und Perspektiven
Die Versorgungssituation von Patienten mit refraktärer Atemnot. eine qualitative Interviewstudie zu Status Quo und Perspektiven
Hintergrund: Atemnot ist ein häufiges und belastendes Symptom bei Patienten mit fortgeschrittenen malignen sowie nicht-malignen Erkrankungen. Unter Führung der Palliativmedizin ist es in den letzten Jahrzehnten zunehmend in den Fokus der Wissenschaft gerückt. Die Behandlung setzt zunächst immer eine optimale Therapie der Grunderkrankung voraus. Dennoch bleibt das Symptom bei vielen Patienten weiter bestehen und wird dann „refraktär“ genannt. Für die Patienten als auch für ihre Angehörigen stellt refraktäre Atemnot eine große Belastung dar. Beim Symptommanagement stehen nicht-pharmakologische Maßnahmen im Vordergrund. Zu diesen gehören das Erlernen von Atemtechniken, kognitive Verhaltenstherapie und der Einsatz von Hilfsmitteln wie Handventilatoren und Rollatoren. Opioide sind bei der pharmakologischen Therapie Mittel der Wahl, Benzodiazepine sollten nur zurückhaltend eingesetzt werden. Um dieses komplexe Symptom am besten managen zu können, wurden in Großbritannien Atemnotambulanzen entwickelt, die interdisziplinär und symptomorientiert arbeiten. Im deutschen Gesundheitssystem gibt es bisher keine Angebote dieser Art. Ziel der Arbeit: Ziel dieser Arbeit war es, die Versorgungssituation von Patienten mit refraktärer Atemnot aus Sicht der Beteiligten zu beschreiben und den Lösungsansatz einer Atemnotambulanz bedarfsgerecht zu konzipieren. Methoden: Dazu wurden qualitative, semi-strukturierte Interviews mit Patienten, Angehörigen und Experten aus den Bereichen Pneumologie, Kardiologie, Onkologie und Palliativmedizin durchgeführt. Die Auswertung der Interviews erfolgte angelehnt an den Leitfaden „Qualitative Content Analysis in Practice“ nach Margrit Schreier. Ergebnisse: 10 Patienten (3 Tumorpatienten, 2 Patienten mit HI, 3 Patienten mit COPD, 2 Patienten mit IF), 3 Angehörige (Tumor, COPD, IF) und 10 Experten (7 Spezialisten aus den Bereichen Pneumologie, Kardiologie, Onkologie und Palliativmedizin, 2 Therapeuten, 1 Sozialarbeiter) wurden interviewt. Die Versorgungssituation wurde von allen Interviewpartnern überwiegend negativ bewertet, Patienten und Angehörige fühlen sich überfordert und allein gelassen. Als Versorgungsprobleme wurden unklare Zuständigkeiten für das Symptom Atemnot, der erschwerte Zugang zu Versorgungsstrukturen aufgrund von Immobilität und Informationsmangel sowie die psychische Belastung von Patienten und Angehörigen genannt. Darüber hinaus bemängelten die Experten ein fehlendes therapeutisches Konzept. Die Idee einer Atemnotambulanz wurde von allen Interviewpartnern positiv aufgenommen. Insbesondere die Experten entwickelten konkrete Ideen zur genauen Gestaltung. Dazu gehören eine interdisziplinäre, multiprofessionelle Ausrichtung, die zentrale Stellung von „Empowerment“ und die Berücksichtigung von Faktoren, die die Erreichbarkeit eines solchen Angebots erleichtern. Dies ist die erste Studie in Deutschland, die die Versorgungssituation von Patienten mit refraktärer Atemnot aus der Sicht aller Beteiligten darstellt. Durch die Integration der drei Perspektiven von Patienten, Angehörigen und Experten wurde eine Vernetzung der Erfahrungen im Gesundheitssystem erstellt. Zur Orientierung ist eine qualitative Herangehensweise mit der Einbeziehung unterschiedlicher Perspektiven gut geeignet. Das Konzept einer Atemnotambulanz stößt in den Interviews auf große Akzeptanz. Für eine bedarfsgerechte Konzeption muss sich die Entwicklung von Atemnotambulanzen an lokalen Gegebenheiten orientieren und sollte die Erreichbarkeit für Patienten mit refraktärer Atemnot berücksichtigen. Weitere Studien sind notwendig, um die Einführung von Atemnotambulanzen zu begleiten und die Versorgungssituation von Patienten mit refraktärer Atemnot zu verbessern.
Atemnot, Palliativmedizin, Versorgungsforschung, qualitativ, Interviewstudie
Schulze, Friederike
2019
German
Universitätsbibliothek der Ludwig-Maximilians-Universität München
Schulze, Friederike (2019): Die Versorgungssituation von Patienten mit refraktärer Atemnot: eine qualitative Interviewstudie zu Status Quo und Perspektiven. Dissertation, LMU München: Faculty of Medicine
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Abstract

Hintergrund: Atemnot ist ein häufiges und belastendes Symptom bei Patienten mit fortgeschrittenen malignen sowie nicht-malignen Erkrankungen. Unter Führung der Palliativmedizin ist es in den letzten Jahrzehnten zunehmend in den Fokus der Wissenschaft gerückt. Die Behandlung setzt zunächst immer eine optimale Therapie der Grunderkrankung voraus. Dennoch bleibt das Symptom bei vielen Patienten weiter bestehen und wird dann „refraktär“ genannt. Für die Patienten als auch für ihre Angehörigen stellt refraktäre Atemnot eine große Belastung dar. Beim Symptommanagement stehen nicht-pharmakologische Maßnahmen im Vordergrund. Zu diesen gehören das Erlernen von Atemtechniken, kognitive Verhaltenstherapie und der Einsatz von Hilfsmitteln wie Handventilatoren und Rollatoren. Opioide sind bei der pharmakologischen Therapie Mittel der Wahl, Benzodiazepine sollten nur zurückhaltend eingesetzt werden. Um dieses komplexe Symptom am besten managen zu können, wurden in Großbritannien Atemnotambulanzen entwickelt, die interdisziplinär und symptomorientiert arbeiten. Im deutschen Gesundheitssystem gibt es bisher keine Angebote dieser Art. Ziel der Arbeit: Ziel dieser Arbeit war es, die Versorgungssituation von Patienten mit refraktärer Atemnot aus Sicht der Beteiligten zu beschreiben und den Lösungsansatz einer Atemnotambulanz bedarfsgerecht zu konzipieren. Methoden: Dazu wurden qualitative, semi-strukturierte Interviews mit Patienten, Angehörigen und Experten aus den Bereichen Pneumologie, Kardiologie, Onkologie und Palliativmedizin durchgeführt. Die Auswertung der Interviews erfolgte angelehnt an den Leitfaden „Qualitative Content Analysis in Practice“ nach Margrit Schreier. Ergebnisse: 10 Patienten (3 Tumorpatienten, 2 Patienten mit HI, 3 Patienten mit COPD, 2 Patienten mit IF), 3 Angehörige (Tumor, COPD, IF) und 10 Experten (7 Spezialisten aus den Bereichen Pneumologie, Kardiologie, Onkologie und Palliativmedizin, 2 Therapeuten, 1 Sozialarbeiter) wurden interviewt. Die Versorgungssituation wurde von allen Interviewpartnern überwiegend negativ bewertet, Patienten und Angehörige fühlen sich überfordert und allein gelassen. Als Versorgungsprobleme wurden unklare Zuständigkeiten für das Symptom Atemnot, der erschwerte Zugang zu Versorgungsstrukturen aufgrund von Immobilität und Informationsmangel sowie die psychische Belastung von Patienten und Angehörigen genannt. Darüber hinaus bemängelten die Experten ein fehlendes therapeutisches Konzept. Die Idee einer Atemnotambulanz wurde von allen Interviewpartnern positiv aufgenommen. Insbesondere die Experten entwickelten konkrete Ideen zur genauen Gestaltung. Dazu gehören eine interdisziplinäre, multiprofessionelle Ausrichtung, die zentrale Stellung von „Empowerment“ und die Berücksichtigung von Faktoren, die die Erreichbarkeit eines solchen Angebots erleichtern. Dies ist die erste Studie in Deutschland, die die Versorgungssituation von Patienten mit refraktärer Atemnot aus der Sicht aller Beteiligten darstellt. Durch die Integration der drei Perspektiven von Patienten, Angehörigen und Experten wurde eine Vernetzung der Erfahrungen im Gesundheitssystem erstellt. Zur Orientierung ist eine qualitative Herangehensweise mit der Einbeziehung unterschiedlicher Perspektiven gut geeignet. Das Konzept einer Atemnotambulanz stößt in den Interviews auf große Akzeptanz. Für eine bedarfsgerechte Konzeption muss sich die Entwicklung von Atemnotambulanzen an lokalen Gegebenheiten orientieren und sollte die Erreichbarkeit für Patienten mit refraktärer Atemnot berücksichtigen. Weitere Studien sind notwendig, um die Einführung von Atemnotambulanzen zu begleiten und die Versorgungssituation von Patienten mit refraktärer Atemnot zu verbessern.