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Familienschulung chronische Niereninsuffizienz FaSCiNierend. eine medizinische und psychosoziale Intervention für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz und für ihre Eltern
Familienschulung chronische Niereninsuffizienz FaSCiNierend. eine medizinische und psychosoziale Intervention für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz und für ihre Eltern
Hintergrund: Die chronische Niereninsuffizienz in früher Kindheit ist eine ernsthafte Erkrankung, die das Wohlbefinden der ganzen Familie medizinisch und psychosozial beeinflusst. Ein hohes Maß an Selbstmanagement der Erkrankung ist notwendig, das Fortschreiten der Erkrankung zu verzögern und dem Auftreten sekundärer Folgeerkrankungen entgegenzuwirken., Methode: Ein multidisziplinäres Team bestehend aus Ärzten, Krankenschwestern, Psychologen und Diätassistenten entwickelte, pilotierte und evaluierte eine Familienschulung für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz und für ihre Familien, um die medizinische Behandlung, die Adhärenz und die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder, ihrer Eltern und Geschwister zu verbessern. Die Qualität der Schulung wurde anhand von Fokus Gruppen und standardisieren Fragebögen zu Zufriedenheit mit der Schulung, krankheitsspezifischem Wissen, gesundheitsbezogener Lebensqualität und psychosozialer Beeinträchtigung untersucht., Ergebnisse: Die Familienschulung chronische Niereninsuffizienz umfasst krankheitsspezifische Module zu Wissen über die Erkrankung, Motivation für das Behandlungsmanagement, Medikamente und Ernährung sowie generische Module zu Organisation und psychosozialer Bewältigung der Erkrankung in der Familie. Die qualitative Analyse der Fokus Gruppen ergab eine hohe Zufriedenheit sowohl der Kinder als auch der Eltern mit den Schulungsinhalten und den Schulungsteams. Es konnte einer längerfristige Verbesserung des krankheitsspezifischen Wissens und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität durch verbessertes Krankheitsmanagement bei und ihren Eltern beobachtet werden., Schlussfolgerung: Die Familienschulung chronische Niereninsuffizienz bietet die Möglichkeit, Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz und ihre Eltern zu "empowern" und kann damit zu einem selbstbestimmten und sorgfältigen Krankheitsmanagement in der Familie beitragen.
Schulung, chronische Niereninsuffizienz, Behandlungsmanagement, Empowerment, gesundheitsbezogene Lebensqualität
Siemoneit, Juliane
2016
German
Universitätsbibliothek der Ludwig-Maximilians-Universität München
Siemoneit, Juliane (2016): Familienschulung chronische Niereninsuffizienz FaSCiNierend: eine medizinische und psychosoziale Intervention für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz und für ihre Eltern. Dissertation, LMU München: Faculty of Medicine
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Abstract

Hintergrund: Die chronische Niereninsuffizienz in früher Kindheit ist eine ernsthafte Erkrankung, die das Wohlbefinden der ganzen Familie medizinisch und psychosozial beeinflusst. Ein hohes Maß an Selbstmanagement der Erkrankung ist notwendig, das Fortschreiten der Erkrankung zu verzögern und dem Auftreten sekundärer Folgeerkrankungen entgegenzuwirken.

Abstract

Methode: Ein multidisziplinäres Team bestehend aus Ärzten, Krankenschwestern, Psychologen und Diätassistenten entwickelte, pilotierte und evaluierte eine Familienschulung für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz und für ihre Familien, um die medizinische Behandlung, die Adhärenz und die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder, ihrer Eltern und Geschwister zu verbessern. Die Qualität der Schulung wurde anhand von Fokus Gruppen und standardisieren Fragebögen zu Zufriedenheit mit der Schulung, krankheitsspezifischem Wissen, gesundheitsbezogener Lebensqualität und psychosozialer Beeinträchtigung untersucht.

Abstract

Ergebnisse: Die Familienschulung chronische Niereninsuffizienz umfasst krankheitsspezifische Module zu Wissen über die Erkrankung, Motivation für das Behandlungsmanagement, Medikamente und Ernährung sowie generische Module zu Organisation und psychosozialer Bewältigung der Erkrankung in der Familie. Die qualitative Analyse der Fokus Gruppen ergab eine hohe Zufriedenheit sowohl der Kinder als auch der Eltern mit den Schulungsinhalten und den Schulungsteams. Es konnte einer längerfristige Verbesserung des krankheitsspezifischen Wissens und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität durch verbessertes Krankheitsmanagement bei und ihren Eltern beobachtet werden.

Abstract

Schlussfolgerung: Die Familienschulung chronische Niereninsuffizienz bietet die Möglichkeit, Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz und ihre Eltern zu "empowern" und kann damit zu einem selbstbestimmten und sorgfältigen Krankheitsmanagement in der Familie beitragen.