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Zollenkop, Gesa Bettina (2014): Vergleichende Untersuchung der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung im Kinder- und Erwachsenenbereich aus Sicht der Patienten und Angehörigen. Dissertation, LMU München: Medizinische Fakultät
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Abstract

Ziel Seit 2007 haben erwachsene wie pädiatrische Palliativpatienten in Deutschland einen Anspruch auf Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV). Zur Effektivität dieser Versorgung sind jedoch bisher nur wenige Daten vorhanden. Wir untersuchten diese anhand von zwei der ersten SAPV-Teams in Deutschland für Erwachsene und Kinder am Klinikum der Universität München. Die Ergebnisse dieser beiden Erhebungen werden in der vorliegenden Arbeit vergleichend gegenübergestellt. Methoden Es wurden alle während des Untersuchungszeitraums durch eines der beiden Teams behandelten Patienten und ihre Angehörigen bzw. Eltern in die prospektive Studie aufgenommen, die selbst oder deren Vertreter der Teilnahme zugestimmt hatten und deren sprachliche und intellektuelle Fähigkeiten ausreichend waren. Mittels zweier eigens entwickelter Fragebögen vor und während der Versorgung wurde der Einfluss der SAPV auf die Symptomkontrolle und Lebensqualität der Patienten sowie die psychische Befindlichkeit der Angehörigen, ihre Belastung durch die Pflege und ihre Lebensqualität untersucht. Demographische Daten, Angaben zu den Grunderkrankungen und zur Dauer der SAPV wurden durch Analyse der Patientendokumentation erhoben. Ergebnisse Von April 2011 bis Juni 2012 wurden 100 erwachsene und 43 pädiatrische Patienten behandelt, davon wurden 60 erwachsene (Median 67.5 J., 55 % männlich) mit überwiegend onkologischen Erkrankungen (87%) bzw. 40 pädiatrische Patienten (Median 6 J., 57% männlich) mit hauptsächlich nicht-onkologischen Erkrankungen (75%) in die Studie eingeschlossen. Die mediane Betreuungsdauer betrug 4.3 Wochen bei den Erwachsenen und 11.8 Wochen bei den Kindern (p<0.001). 57/60 erwachsene und 18/40 pädiatrische Patienten verstarben bis zum Ende der Datenerhebung (p<0.001), 75% bzw. 90% von ihnen zu Hause. Die Anzahl der direkt von der Krankheit des Patienten betroffenen Personen war bei den Kindern deutlich größer (p<0.001), Die Lebensqualität der erwachsenen Patienten (McGill Quality of Life Questionnaire, MQOL, p<0.05) und der Kinder (Fremdeinschätzung durch die Eltern, p<0.05), der pflegenden Angehörigen (Quality of Life in Life-Threatening Illness – Family Carer Version, QOLLTI-F, p<0.001) sowie der Eltern (QOLLTI-F, p<0.001) erhöhten sich signifikant während der SAPV. Die Qualität der Palliativbetreuung der Patienten konnte signifikant verbessert (Palliative Outcome Scale, POS, p<0.001) und die Belastung der Angehörigen signifikant verringert werden (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS, p<0.001; Häusliche Pflegeskala, HPS, p<0.001). Fazit Das Ergebnis zeigt, dass – während sich die Symptomkontrolle und Lebensqualität in beiden Stichproben signifikant verbesserten – gleichzeitig beträchtliche Unterschiede in der SAPV von Erwachsenen und Kindern bestehen. Bei den pädiatrischen Patienten überwogen die nicht-onkologischen Erkrankungen, die mediane Betreuungs- und Lebensdauer war länger, und die Anzahl der direkt von der Krankheit des Patienten betroffenen Personen war größer.

Abstract

Objective In Germany since 2007 adult and pediatric patients with advanced life-limiting diseases are eligible for Specialized Outpatient Palliative Care (SOPC), but little data are available about the effectiveness of this care to date. We evaluated the effectiveness of two of the first SOPC teams in Germany for adults and children at the Munich University Hospital. The outcomes of these two surveys will be contrasted in this thesis. Methods All patients treated by one of the teams within the investigation period and their primary caregivers were included in the prospective study. Exclusion criteria were inappropriate language knowledge or intellectual ability to understand the questionnaire. By means of two specially developed questionnaires before and during the involvement of SOPC, we analysed the impact of SOPC on the patients’ symptom control and quality of life (QoL) as well as on the caregivers’ mental state, burden of patient care and QoL. The demographical characteristics as well as the information about the underlying diseases and the duration of SOPC were collected by analyzing the patients’ medical charts. Results Between April 2011 and June 2012, 100 adult and 43 pediatric patients were treated, 60 adults (median age 67.5 y, 55% male) with mainly oncological diseases (87%) and 40 children (median age 6 y, 57% male) with mainly non-oncological diseases (75%) were included in the study. The median period of care was 4.3 weeks in the adult and 11.8 weeks in the pediatric sample (p<0.001). 57/60 adult and 18/40 pediatric patients died until the end of data acquisition (p<0.001), 75% and 90% of them at home. The number of significant others directly affected by the patient’s disease was higher in children (p<0.001). The QoL in the adult patients (McGill Quality of Life Questionnaire, MQOL, p<0.05) and the children (rated by the parents, p<0.05), in the spouses (Quality of Life in Life-Threatening Illness – Family Carer Version, QOLLTI-F, p<0.001) as well as the parents (QOLLTI-F, p<0.001) enhanced significantly. The quality of palliative care for the patients was improved (Palliative Outcome Scale, POS, p<0.001), and burden of care for the spouses and parents was lowered significantly (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS, p<0.001; Häusliche Pflegeskala, home care scale, HPS, p<0.001). Conclusions Our results show that, while symptom control and QoL could be significantly enhanced in both samples, there are notable differences in the SOPC of adults and children. In the pediatric sample, non-oncological diseases were predominant, the median period of care and survival was longer, and the number of significant others directly affected by the patient’s disease was higher.