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Psychosoziale Anpassung, Lebensqualität und Bewältigungsverhalten bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen und ihren Eltern. Diabetes mellitus, adrenogenitales Syndrom (AGS) und der Zustand nach Mangelgeburtlichkeit (SGA) im Vergleich
Psychosoziale Anpassung, Lebensqualität und Bewältigungsverhalten bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen und ihren Eltern. Diabetes mellitus, adrenogenitales Syndrom (AGS) und der Zustand nach Mangelgeburtlichkeit (SGA) im Vergleich
Hintergrund. Neben der physischen Beeinträchtigung sind chronische Erkrankungen auch mit potenziellen psychischen Belastungsfaktoren verbunden. Bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen können nicht selten psychosoziale Anpassungsschwie-rigkeiten und eine Beeinträchtigung der Lebensqualität beobachtet werden. Ebenso stellt die chronische Erkrankung ihres Kindes auch für die Eltern der Patienten eine Be-lastungsquelle dar, die es im familiären Alltag zu bewältigen gilt. Ziele der Untersuchung. In der vorliegenden Untersuchung wurde ein Vergleich von jungen Patienten mit Diabetes mellitus, dem adrenogenitalem Syndrom (AGS) und dem Zustand nach Mangelgeburtlichkeit (SGA) und ihren Eltern vorgenommen, um folgende zentrale Forschungsfragen zu beantworten: Unterscheiden sich Kinder und Jugendliche, die unter diesen verschiedenen chronischen Krankheiten leiden, im Hinblick auf ihre psychosoziale Anpassung, ihre Bewältigungsstrategien und ihre Lebensqualität? Können Unterschiede der Patienteneltern bezüglich der genannten Variablen gefunden werden? Zudem wurden Alter und Geschlecht der Patienten als Einflussvariablen berücksichtigt. Stichprobe. Zur Beantwortung dieser Fragen nahmen 114 Kinder und Jugendliche, die am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München in Behandlung waren, und deren Eltern an einer Fragebogenuntersuchung teil. Die Stichprobe setzte sich zusammen aus 38 Familien mit einem an Typ 1 Diabetes mellitus erkrankten Kind, 37 Familien von Kindern und Jugendlichen mit adrenogenitalem Syndrom und 39 Familien mit einem Kind mit der Diagnose SGA. Instrumente. Die wesentlichen Konstrukte wurden in der Patientenstichprobe erfasst mit dem Fragebogen zu Stärken und Schwächen (SDQ-D; Klasen, Woerner, Rothenberger & Goodman, 2003), dem Fragebogen zur Erhebung von Stress und Stressbewältigung (SSKJ 3-8; Lohaus, Eschenbeck, Kohlmann & Klein-Heßling, 2006), dem Stressverar-beitungsfragebogen für Kinder und Jugendliche (SVF-KJ; Hampel, Petermann & Dickow, 2001) und dem Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK; Mattejat & Remschmidt 2006). Für die Eltern kamen das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE; Goldbeck & Storck, 2002), der Fragebogen zur Lebenszufriedenheit (FLZ; Fahrenberg, Myrtek, Schumacher & Brähler, 2000) sowie der Fragebogen zur elterlichen Bewältigung (CHIP; McCubbin, McCubbin, Cauble & Goldbeck, 2001) zum Einsatz. Methode und Ergebnisse. Mit Hilfe varianzanalytischer Verfahren konnten u. a. folgen-de bedeutsamste Ergebnisse gefunden werden: Die Patienten der drei Diagnosegruppen unterschieden sich nicht signifikant im Hinblick auf ihre psychosoziale Anpassung. Was das Stresserleben und die Bewältigung betraf, so hatten die Diabetespatienten ein höheres soziales Unterstützungsbedürfnis und mehr emotionale Probleme angegeben als die AGS-Patienten. Die AGS-Patienten hatten insgesamt das günstigste Bewältigungs-verhalten gezeigt und waren gedanklich weniger belastet als die Kinder und Jugendli-chen mit SGA. Insgesamt lagen die Patienten jedoch weder im Hinblick auf ihre Stressbewältigungsfä-higkeiten, noch im Hinblick auf ihre Lebensqualität im klinisch auffälligen Bereich. In der Elternstichprobe hatten die Eltern der Diabetespatienten die stärkste Beeinträch-tigung angegeben. Die Mütter waren über alle Diagnosegruppen hinweg stärker belastet und stärker in die Krankheitsbewältigung involviert als die Väter. Schlussfolgerungen. Aus den Ergebnissen ließ sich schlussfolgern, dass eine chronische Erkrankung die psychosoziale Anpassung der Kinder und Jugendlichen nicht zwangs-läufig beeinträchtigt, dass sie jedoch einen zusätzlichen Stressfaktor darstellt. Daher sind die Förderung von Kompetenzerwartungen und Bewältigungsstrategien sowie so-ziale Unterstützung bedeutsam, um die Krankheit zusätzlich zu den alterstypischen Entwicklungsaufgaben adäquat bewältigen zu können. Dabei ist die Berücksichtigung der ganzen Familie entscheidend.
Lebensqualität, Stressbewältigung, psychosoziale Anpassung, Diabetes, AGS, SGA
Reich, Angelika
2010
German
Universitätsbibliothek der Ludwig-Maximilians-Universität München
Reich, Angelika (2010): Psychosoziale Anpassung, Lebensqualität und Bewältigungsverhalten bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen und ihren Eltern: Diabetes mellitus, adrenogenitales Syndrom (AGS) und der Zustand nach Mangelgeburtlichkeit (SGA) im Vergleich. Dissertation, LMU München: Faculty of Medicine
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Abstract

Hintergrund. Neben der physischen Beeinträchtigung sind chronische Erkrankungen auch mit potenziellen psychischen Belastungsfaktoren verbunden. Bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen können nicht selten psychosoziale Anpassungsschwie-rigkeiten und eine Beeinträchtigung der Lebensqualität beobachtet werden. Ebenso stellt die chronische Erkrankung ihres Kindes auch für die Eltern der Patienten eine Be-lastungsquelle dar, die es im familiären Alltag zu bewältigen gilt. Ziele der Untersuchung. In der vorliegenden Untersuchung wurde ein Vergleich von jungen Patienten mit Diabetes mellitus, dem adrenogenitalem Syndrom (AGS) und dem Zustand nach Mangelgeburtlichkeit (SGA) und ihren Eltern vorgenommen, um folgende zentrale Forschungsfragen zu beantworten: Unterscheiden sich Kinder und Jugendliche, die unter diesen verschiedenen chronischen Krankheiten leiden, im Hinblick auf ihre psychosoziale Anpassung, ihre Bewältigungsstrategien und ihre Lebensqualität? Können Unterschiede der Patienteneltern bezüglich der genannten Variablen gefunden werden? Zudem wurden Alter und Geschlecht der Patienten als Einflussvariablen berücksichtigt. Stichprobe. Zur Beantwortung dieser Fragen nahmen 114 Kinder und Jugendliche, die am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München in Behandlung waren, und deren Eltern an einer Fragebogenuntersuchung teil. Die Stichprobe setzte sich zusammen aus 38 Familien mit einem an Typ 1 Diabetes mellitus erkrankten Kind, 37 Familien von Kindern und Jugendlichen mit adrenogenitalem Syndrom und 39 Familien mit einem Kind mit der Diagnose SGA. Instrumente. Die wesentlichen Konstrukte wurden in der Patientenstichprobe erfasst mit dem Fragebogen zu Stärken und Schwächen (SDQ-D; Klasen, Woerner, Rothenberger & Goodman, 2003), dem Fragebogen zur Erhebung von Stress und Stressbewältigung (SSKJ 3-8; Lohaus, Eschenbeck, Kohlmann & Klein-Heßling, 2006), dem Stressverar-beitungsfragebogen für Kinder und Jugendliche (SVF-KJ; Hampel, Petermann & Dickow, 2001) und dem Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK; Mattejat & Remschmidt 2006). Für die Eltern kamen das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE; Goldbeck & Storck, 2002), der Fragebogen zur Lebenszufriedenheit (FLZ; Fahrenberg, Myrtek, Schumacher & Brähler, 2000) sowie der Fragebogen zur elterlichen Bewältigung (CHIP; McCubbin, McCubbin, Cauble & Goldbeck, 2001) zum Einsatz. Methode und Ergebnisse. Mit Hilfe varianzanalytischer Verfahren konnten u. a. folgen-de bedeutsamste Ergebnisse gefunden werden: Die Patienten der drei Diagnosegruppen unterschieden sich nicht signifikant im Hinblick auf ihre psychosoziale Anpassung. Was das Stresserleben und die Bewältigung betraf, so hatten die Diabetespatienten ein höheres soziales Unterstützungsbedürfnis und mehr emotionale Probleme angegeben als die AGS-Patienten. Die AGS-Patienten hatten insgesamt das günstigste Bewältigungs-verhalten gezeigt und waren gedanklich weniger belastet als die Kinder und Jugendli-chen mit SGA. Insgesamt lagen die Patienten jedoch weder im Hinblick auf ihre Stressbewältigungsfä-higkeiten, noch im Hinblick auf ihre Lebensqualität im klinisch auffälligen Bereich. In der Elternstichprobe hatten die Eltern der Diabetespatienten die stärkste Beeinträch-tigung angegeben. Die Mütter waren über alle Diagnosegruppen hinweg stärker belastet und stärker in die Krankheitsbewältigung involviert als die Väter. Schlussfolgerungen. Aus den Ergebnissen ließ sich schlussfolgern, dass eine chronische Erkrankung die psychosoziale Anpassung der Kinder und Jugendlichen nicht zwangs-läufig beeinträchtigt, dass sie jedoch einen zusätzlichen Stressfaktor darstellt. Daher sind die Förderung von Kompetenzerwartungen und Bewältigungsstrategien sowie so-ziale Unterstützung bedeutsam, um die Krankheit zusätzlich zu den alterstypischen Entwicklungsaufgaben adäquat bewältigen zu können. Dabei ist die Berücksichtigung der ganzen Familie entscheidend.